Real Decreto 969/2025: desarrollo de la Ley ELA
El Real Decreto 969/2025, de 28 de octubre (BOE de 29 de octubre), en vigor el 18 de noviembre de 2025, desarrolla la Ley 3/2024, de 30 de octubre, que nació para garantizar una atención más rápida y coordinada a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y con otras enfermedades de muy alta complejidad y curso irreversible.
La ley preveía agilizar el reconocimiento de la discapacidad, la dependencia y el acceso a apoyos sociales y sanitarios. Hasta ahora faltaba concretar qué situaciones clínicas, más allá de la ELA, dan derecho a ese tratamiento acelerado. Eso es exactamente lo que hace este real decreto: define los criterios clínicos y asistenciales que deben concurrir, explica cómo se acreditan y crea un procedimiento específico y urgente para que las administraciones autonómicas reconozcan formalmente que una persona está dentro del ámbito de protección reforzada de la Ley 3/2024.
El punto de partida es que la protección no se limita a diagnósticos concretos. El real decreto descarta un listado cerrado de enfermedades, porque ni todas las patologías graves evolucionan igual ni todas las personas con el mismo diagnóstico se encuentran en la misma fase. En su lugar, fija cuatro criterios acumulativos que delimitan cuándo estamos ante una enfermedad o proceso «de alta complejidad y curso irreversible»:
- que la patología sea irreversible, avance rápido hacia una situación funcional muy limitada y reduzca de forma significativa la expectativa de vida;
- que no exista una respuesta funcional o pronóstica relevante a los tratamientos disponibles, o directamente no haya alternativas terapéuticas eficaces;
- que la persona necesite cuidados sociosanitarios complejos y continuos, preferentemente en el domicilio, que impliquen un alto impacto para su entorno y exijan apoyos diarios y dispositivos de soporte vital (por ejemplo, ventilación mecánica, gastrostomía, comunicadores); y
- que exista una progresión rápida que obligue a acelerar la valoración de discapacidad y dependencia –por deterioro objetivo en menos de seis meses o por complicaciones graves recurrentes que generan ingresos urgentes repetidos–.
Para garantizar seguridad jurídica y rapidez, el Real Decreto 969/2025 articula un procedimiento específico. La persona afectada (o su representante) puede iniciar la solicitud mediante un modelo normalizado recogido en el anexo III. A partir de ahí, el seguimiento clínico corre a cargo de un profesional médico responsable del caso, que debe cumplimentar un cuestionario de verificación (anexo II) y emitir un informe en el plazo máximo de un mes natural desde la entrada de la solicitud. Ese informe evalúa, punto por punto, si se cumplen los criterios operativos sobre irreversibilidad, ausencia de respuesta terapéutica eficaz, necesidad de apoyos intensivos para las actividades básicas de la vida diaria y utilización de soportes funcionales o vitales, así como la rapidez de progresión. Posteriormente, la administración autonómica competente dicta resolución en un máximo de tres meses. Esa resolución tiene validez en todo el territorio estatal y determina qué prestaciones o servicios concretos corresponden, con remisión tanto a la Ley 3/2024 como a la Ley 39/2006, de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia. El decreto obliga a que todo el procedimiento –información, formularios, notificaciones– sea accesible, también para personas con discapacidad.
Aunque el decreto no cierra la puerta a ninguna patología en abstracto, sí incorpora, en el anexo I, un listado indicativo de enfermedades y procesos que, por su propia naturaleza, suelen cumplir estos criterios desde fases muy tempranas. Entre ellas se citan enfermedades de la motoneurona distintas de la ELA (como la atrofia muscular progresiva o la esclerosis lateral primaria), las encefalopatías espongiformes transmisibles, el llamado «síndrome de cautiverio» derivado de ciertos infartos cerebrales en la protuberancia, o las formas graves y de progresión rápida de atrofia muscular espinal infantil que no responden a tratamiento. Es importante: esta lista no es cerrada ni genera automáticamente el derecho, pero sirve como señal de alerta de que probablemente proceda una evaluación acelerada. A la inversa, también permite encajar situaciones muy graves que no estén en el listado si, en la práctica, cumplen las condiciones de irreversibilidad, ausencia de alternativas terapéuticas eficaces, necesidad de soporte vital y deterioro rápido.